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4 nov 2009

Sindrome di Rett

Questa sera passando tra i vari blog a curiosare ho trovato ,nel blog della Marina ,questo post su una malattia genetica rara...detta "Sindrome di Rett".Dopo aver fatto delle rapide ricerche su internet,a proposito di questa patologia,ho deciso di postare anch'io qualcosa per portare nelle vostre case delle piccole informazioni.
Questa sindrome,rara a mutazione genetica,colpisce prevalentemente le bambine.




La sua manifestazione avviene solo dopo i primi 6 - 18 mesi di vita.
Infatti è solo allora che le bambine colpite,dimostrano particolari segni e sintomi,che portano ,in seguito a diagnosticare tale patologia.
I soggetti colpiti manifestano incapacità nel parlare e nel comunicare,non riescono più ad utilizzare le mani,quindi non possono più alimentarsi da sole,prendere oggetti,scrivere,disegnare; non riescono più a camminare e chi lo fa assume atteggiamenti e posture particolari a gambe rigide e allargate o sulla punta dei piedi.Si verificano crisi epilettiche,disturbi del sonno,difficoltà nella respirazione,nel deglutire e nel mangiare.E tanto altro...per chi volesse approfondi re vi lascio il link dell'associazione italiana
Ad oggi,poco o niente si sa,ma molti progressi sono stati fatti.
Non esiste ancora una cura,anche se sembra che una nuovo farmaco ,si stia sperimentando in America.
In Italia oltre a Telethon che finanzia ben 2 progetti,svolgono un ruolo fondamentale anche la collaborazione tra la Pro Rett ricerca,il San Raffaele e l'università dell'Insubria,con la creazione di un'unico laboratorio di ricerca chiamato "SAN RAFFAELE RETT RESEARCH CENTER"....
Date un'occhiata ai ricercatori e ai loro sponsor,collaborano italiani ,americani,tedeschi,giapponesi......Ford,fondazioni,associazioni,tutti fanno la loro parte!
Noi,vogliamo restare a guardare?Cosa possiamo fare noi, singoli cittadini?
Per quanto mi riguarda mi servirò del loro Mercatino...(clicca su mercatino di Pro Rett).
Natale è alle porte,a tutti servono cartoline d'auguri,anche personalizzabili..con il logo!
Perché non munirsi o regalare un set di porta candele in vetro....o palline decorate,per l'albero di Natale..o ancora un CD con brani musicali di Natale e candele profumate....
Perché non rinnovare il portachiavi o il portamonete?!...E i prezzi sono irrisori davvero!!!!
Allora fateci un salto..non perdete questa possibilità...aiuterete voi stessi e gli altri.

Zucchero e cannella e Lufantasygioie

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